Família de Pinheiral pede ajuda para gastos com exames de menino com síndrome rara

A família do menino Nathan Dias dos Santos Januário, de 10 anos, de Pinheiral, abriu nas redes sociais uma vaquinha online com o objetivo de arrecadar fundos para realização de exames que ajudem a chegar na descoberta das causas que o levaram ao diagnóstico da doença degenerativa rara na qual ele é portador, chamada Síndrome de Pelizaeu-Merzbacher. Ele é morador do bairro Parque Maíra e o objetivo é arrecadar R$ 5,9 mil (saiba como ajudar no fim da notícia)

Segundo sua mãe, Maria Célia Dias Chagas, Nathan desde bebê apresentou dificuldades de desenvolvimento. “Aos 2 anos começou a regredir e os sintomas agravaram, com dificuldades motoras e retardo no desenvolvimento. Foi investigado autismo e outras doenças, sem chegar a um diagnóstico. Hoje ele tem comprometimento motor, epilepsia secundária, problemas de fala e visão, retardo no desenvolvimento intelectual, entre outras comodidades que se encaixam no quadro da síndrome”, disse a mãe.

De acordo com ela, ainda pequenininho, o filho começou a regredir e os sintomas se agravaram. “Ele não comia mais sozinho, voltou a usar fralda, a coordenação motora ficou prejudicada, ele começou a ter crises de ausência que é um tipo de epilepsia. Desde então passamos por vários médicos, onde várias doenças foram investigadas”, ressaltou, acrescentando que, para confirmar diagnóstico o neuropediatra pediu dois exames, Exoma e Painel Genético de Leucodistrofias.

“São exames de alto custo e o SUS pede uma longa lista de burocracias que demoram. Não conseguimos nem colocar o pedido na fila de marcação ainda. Estamos correndo contra o tempo, pois dependemos desse exame para saber o que causa as deficiências do Nathan e com o diagnóstico dar uma melhor qualidade de vida para ele, porque a doença é degenerativa, progressiva e sem cura. Pedimos a ajuda de vocês para pagar os exames e poder fazer o mais rápido possível. A qualidade de vida do Nathan depende muito disso”, concluiu. Para ajudar a família com qualquer valor, basta clicar no link ao lado e doar uma quantia: https://www.vakinha.com.br/5250291