Após um ano e meio, bebê Rafa, da campanha de captação de doadores de medula, retorna a Volta Redonda

Após um ano e meio, o bebê Rafa, símbolo de campanhas de captação de doadores de medula óssea, ocorridas em Volta Redonda, voltou a cidade do aço. Ele, natural de Volta Redonda, trata a saúde em Curitiba, capital do estado do Paraná. Rafa nasceu no dia 5 de julho de 2017, o dia mais feliz na vida do casal Lucas e Larissa… no segundo dia de vida, Rafa começou a passar mal, sendo necessário que ficasse internado. Ninguém sabia qual doença aquele bebê tão amado tinha.

Geralmente, papais de primeira viagem, não têm ideia da dificuldade que é cuidar de um bebê, mas o Rafa era diferente, ele era especial, e precisava de muito mais cuidados que um bebê normal. Larissa e Lucas não saíam do hospital, e a angústia só aumentava, pois não sabiam qual doença Rafa tinha, e se não sabiam qual doença o filho tinha, como buscar a cura?

Em dezembro de 2017, após passarem por vários hematologistas, veio o balde de água fria… Rafa era portador da síndrome Wiskott-Aldrich, uma doença sérissima e raríssima. E qual a cura? Um transplante de medula, com chance de encontrar 1 doador 100% compatível a cada 100.000 pessoas. Sem o transplante, a maioria das crianças com a síndrome morre até a idade de 15 anos.

Já sabendo a doença que Rafa tinha, outra luta foi iniciada, achar o doador compatível. Mas como achar esse doador, sendo que a maioria das pessoas não sabe a importância de ter o cadastro no Redome (Registro Nacional de Doadores de Medula Óssea)? Como achar esse doador, se no estado do Rio de Janeiro, o cadastro só é feito na capital? Pois é, muito difícil, mas Larissa e Lucas não desistiram, e, com fé em Deus, foram atrás da mídia, e de pessoas influentes, conseguindo inicialmente, uma van, cedida pelo corpo de bombeiros, para que viagens semanais fossem realizadas no trecho Volta Redonda x Rio de Janeiro, levando voluntários da Região Sul Fluminense para fazerem o cadastro no Redome. O Vereador de Volta Redonda, Sidney Dinho, em contato com o Sindpass, também conseguiu levar alguns ônibus com novos voluntários, que se tornaram doadores de medula.

Mesmo com todos esforços, os números eram pequenos, Rafa corria contra o tempo, e precisava encontrar um doador. Foi aí que o Vereador de Volta Redonda, Paulinho do Raio-X, entrou em ação, procurou o secretário de saúde do estado do Rio de Janeiro – na época o hoje Deputado Federal Dr. Luizinho – que abriu as portas e possibilitou, que no mês de maio de 2018, a primeira campanha de captação de doadores de medula óssea fosse realizada na Associação dos Aposentados e Pensionistas de  Volta Redonda.

Helizângela (vó do Rafa), Larissa (mãe do Rafa), Renan Cury e Paulinho do Raio-x na primeira captação de doadores

O evento foi um sucesso, e mais de mil cadastros foram feitos em apenas 1 dia, sendo necessário que outra edição da campanha de captação de doadores de medula óssea fosse realizada. Após muita luta, mais uma vez, o Vereador Paulinho do Raio-X conseguiu um dia: 21 de Julho. Chegando o dia, mais uma vez, a campanha foi realizada com sucesso, e mais quase mil cadastros no Redome foram feitos.

Segunda campanha de captação de doadores de medula óssea no mês de julho de 2018

Apesar dessa segunda campanha ter sido sucesso, o Rafa não pôde participar. O motivo? Corrida contra o tempo. Rafa tinha desenvolvido “vasculite”, outra doença, sua situação se complicava, e o doador 100% compatível não tinha aparecido. A equipe médica de Rafa, achou melhor que ele fizesse o transplante de medula naquele momento, com o que eles tinham… Um doador 50% compatível, no caso, Lucas Dias, pai de Rafa. A família foi para Curitiba, cheia de esperança mas com muito medo… Era um “cara ou coroa” com a vida do Rafa. As chances eram claras: 50%.

Após uma bateria de exames, quimioterapia e muita paciência, o transplante foi feito com sucesso, e no dia 25/07/2018, veio a notícia boa: A medula doada pelo pai, estava funcionando. A medula começou a funcionar, no dia 23/07/2018.

Comemoração da medula funcionando

Mesmo com a medula funcionando, Larissa Dias, mãe do Rafa, explicou que eles teriam que continuar morando em Curitiba, com cuidados intensos, e exames constantes. No dia 06/08/2018, Rafa recebeu alta para ir pra casa, mas precisava continuar no sul do país. No dia 20 do mesmo mês, a família Dias recebeu outra boa notícia: A medula doada pelo Lucas, era 100% saudável e estava funcionando perfeitamente em Rafa. Não havia mais vestígios da medula doente.

Reviravolta

A família do bebê Rafa, ficou muito feliz com o estado de saúde dele melhorando, mas em 2019, os exames de Rafa foram piorando. No último exame de quimerismo, foi identificado que ele perdeu aproximadamente 40% do transplante. A médica disse que ele precisava ser acompanhado com maior frequência para ver o estado de saúde dele, pois dependia do organismo pra saber se os 60% que sobraram estavam fazendo o trabalho suficiente de manter ele bem. Nos últimos meses, Rafa voltou a fazer exames mensais. De lá pra cá nesses exames, as taxas dele foram caíram um pouco (leucócitos que são as defesas do corpo, plaquetas, etc), mas nada crítico. Os médicos seguem fazendo o acompanhamento para ver a necessidade de novas intervenções.

Rafa chegou nessa semana em Volta Redonda, para passar o natal com os avós. Segunda Larissa Dias, mãe de Rafa, antes de chegarem à Volta Redonda, as taxas dele subiram milagrosamente e impressionou os médicos. Segundo o médico, eles poderiam viajar mais tranquilos, pois foi um presentão que o Rafa ganhou.

“Rafael hoje é acompanhado mensalmente, ele graças a Deus não precisa fazer nenhum tratamento de saúde com medicação (só vitaminas normais). Seguimos na fé que ele nunca mais precisará de tratamento. Por precaução e zelo, resolvemos nos manter em Curitiba, pois lá nos sentimos seguros em ter sempre por perto médicos que entendem de transplante e da doença do Rafa, que é muito rara e poucos médicos entendem. Ele hoje vive uma vida quase normal, só não pode pegar sol (e por esse motivo ainda não à pra escola). Ele é uma criança muito ativa, muito sapeca! Quem olha não diz que ele já teve algum problema de saúde na vida! É um verdadeiro milagre!”, disse Larissa.

Rafael hoje em dia – uma criança mega sapeca

Fotos: Reprodução