Família de Piraí faz campanha para aluguel de casa adaptada para bebê com doença grave

A mãe da bebê Ruby Batista da Silva, de apenas 10 meses, de Piraí, está promovendo nas redes sociais uma campanha para arrecadar fundos que ajudem a família a pagar o aluguel de uma casa adaptada para a criança, portadora de Atrofia Muscular Espinhal (AME). Moradora do bairro Cruzeiro, Natália Batista dos Reis explicou que a família já conseguiu o ‘Home Care’ – atendimento médico domiciliar – para atender a Ruby, porém a residência em que vivem não é adaptada para os cuidados adequados que ela precisará receber. (veja como ajudar no fim da reportagem)

“Os aluguéis são caros e atualmente estamos sem condições de arcar com os custos. Por isso, estamos fazendo essa campanha”, explicou Natália. Internada no Hospital Regional do Médio Paraíba Dra Zilda Arns Neumann, em Volta Redonda, a atrofia que a bebê Ruby é diagnosticada é do tipo um, considerada a mais grave. “O fiscal responsável pela instalação dos equipamentos chegou a ir até a minha residência, mas infelizmente a acessibilidade é ruim e a casa não é adaptada para o recebimento dos aparelhos”, lamentou.

De acordo com Natália, dos mais de R$ 4 mil já arrecadados na campanha, R$ 3 mil já foram utilizados para comprar bens materiais básicos para o imóvel receber a chegada da Ruby. Além da Ruby, Natália é mamãe da pequena Esmeralda – gêmea da Ruby -, do Alex, de 5 anos e da Samyra, de 13. “Que Deus abençoe a todos que estão me ajudando. Nunca esperei por tanto e não tenho nem palavras. São pessoas que Deus colocou e está colocando no meu caminho”, agradeceu. Interessados em ingressar na campanha pela Ruby e continuar ajudando a família podem enviar valores diretamente ao PIX de Natália através do telefone 24 981125182 ou doando alguma quantia pela vaquinha online por meio do link https://www.vakinha.com.br/3278112

A Atrofia Muscular Espinhal, o que é? – A Atrofia Muscular Espinhal (AME) é uma doença rara e degenerativa, que interfere na capacidade do corpo de produzir uma proteína essencial para a sobrevivência dos neurônios motores, responsáveis pelos gestos voluntários vitais simples do corpo, como respirar, engolir e se mover. Em abril de 2019 o Ministério da Saúde anunciou a incorporação do Spinraza ao Sistema Único de Saúde (SUS) para tratamento do Tipo 1 da AME. De acordo com Natália, a família já recebeu o medicamento e começará aplicá-lo a partir desta sexta-feira (6) na pequena Ruby.